Entrer en contact avec d'autres patients

Devinez quoi ? De nombreuses personnes naissent avec une cardiopathie congénitale. En fait, il s'agit de la malformation congénitale la plus fréquente ! Il y a aujourd'hui plus d'adultes que d'enfants atteints de coronaropathie!Beaucoup de gens naissent avec une cardiopathie congénitale. En fait, il s'agit de la malformation congénitale la plus courante ! Il y a aujourd'hui plus d'adultes que d'enfants atteints de coronaropathie !

Nous entendons parfois des patients dire des choses telles que

• Pourquoi ne puis-je pas être normal ?
• Je n'aime pas me sentir différent.
• J'aimerais pouvoir suivre mes amis.
• Je n'aime pas avoir l'air différent.
• Pourquoi faut-il que cela m'arrive ?
• Y a-t-il quelqu'un d'autre comme moi ?

Tout le monde a des choses qu'il ne peut pas faire ou pour lesquelles il n'est pas doué. Il peut être utile de se concentrer sur ce que l'on veut faire et sur ce que l'on peut faire plutôt que sur ce que l'on ne peut pas faire.

Il peut également être utile de parler avec d'autres patients atteints de coronaropathie. Mais ne nous croyez pas sur parole. Vous pouvez consulter ces sites web pour entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de coronaropathie.

L'Alliance canadienne pour les cardiopathies congénitales (CCHA).

Il s'agit du groupe de patients qui représente les Canadiens atteints de coronaropathie ! Son site Web contient de nombreuses informations utiles. Il organise régulièrement des activités sociales et a même créé un camp (The Beat Retreat) pour les adultes atteints de coronaropathie.

Le site est régulièrement mis à jour avec de nouvelles informations, vous pouvez donc l'ajouter à votre liste de favoris et le consulter régulièrement.

L'Alliance canadienne des cardiopathies congénitales (ACC)

Le Réseau canadien de cardiopathies congénitales de l'adulte (CACHNET)

Il a été créé en 1991 pour relier les fournisseurs de soins de santé en matière de maladies cardio-vasculaires dans tout le Canada. Mais il n'est pas réservé aux médecins et aux infirmières. Si vous cliquez en haut de la page d'accueil, à la rubrique Patients, vous trouverez un babillard où vous pourrez communiquer avec d'autres Canadiens atteints d'une coronaropathie.

Le Réseau canadien de cardiopathies congénitales de l'adulte (CACHNET)

L'Association des cardiopathies congénitales de l'adulte (ACHA)

Il s'agit d'un formidable groupe de patients basé aux États-Unis, mais tout le monde peut y adhérer. Il s'agit d'un site intéressant à consulter car il dispose d'un tableau d'affichage où les adultes atteints de coronaropathie peuvent entrer en contact les uns avec les autres. Il y a plus de 7 000 membres inscrits sur le forum !

Si vous voyagez, vous devriez absolument visiter ce site. Il contient une liste de programmes pour adultes atteints de maladies cardiaques en Amérique du Nord et donne accès à des listes de programmes dans le monde entier.

L'Association des cardiopathies congénitales de l'adulte (ACHA)

Webinaires pour les adultes atteints de cardiopathie congénitale

L'Adult Congenital Heart Association propose des séminaires en ligne sur divers sujets liés à la vie avec une cardiopathie congénitale.

Cliquez ici pour consulter le programme des prochains webinaires et pour visionner les webinaires précédents.