Santé à long terme

Les conversations sont importantes

Nous savons que de nombreuses personnes atteintes d'une maladie coronarienne souhaitent parler à leur médecin de leur plan de santé à long terme et de la planification préalable des soins. La planification préalable des soins consiste simplement à prévoir à l'avance le cas où une personne deviendrait très malade et incapable de s'exprimer elle-même. Elle peut faire savoir à l'avance à d'autres personnes ce qui est important pour elle.

En fait, nous pensons qu'il est logique que TOUT LE MONDE, qu'il soit atteint ou non d'une maladie coronarienne, prenne le temps de réfléchir à ses souhaits en matière de soins de santé (et de les mettre par écrit). Voici cinq étapes utiles :

Étape 1) Réfléchissez à vos valeurs et à vos souhaits

• Quelles sont vos valeurs, vos souhaits et vos objectifs en matière de soins de santé ? Qu'est-ce qui est le plus important pour vous ?
• Avez-vous des convictions personnelles qui influencent vos souhaits en matière de soins de santé ? Par exemple, certaines personnes disent que leur religion ou leur spiritualité est très importante pour elles.
• Y a-t-il des traitements médicaux que vous pensez ne pas vouloir ?
• Si vous aviez le choix, où voudriez-vous être soigné si vous étiez vraiment malade ? À la maison ou à l'hôpital ?
• Dans le passé, vous est-il arrivé (ou à un membre de votre famille ou à un ami) de devoir prendre des décisions médicales dans l'urgence et qu'il aurait été utile de planifier à l'avance, si possible ?

Étape 2) S'informer sur sa propre santé

• Nous ne pouvons jamais prédire exactement ce que la vie nous réserve. L'équipe de votre clinique peut vous parler de manière générale de ce qu'ont vécu d'autres patients atteints de votre type de coronaropathie.

Étape 3) Choisir une personne pour prendre des décisions et parler en votre nom

• Un mandataire spécial est la personne que vous désignez officiellement pour prendre des décisions en votre nom si vous n'êtes pas en mesure de vous exprimer vous-même. Pour de nombreux adolescents ou jeunes adultes, il s'agira d'un parent. Mais les adultes peuvent également choisir leur mandataire spécial. Il est très important que cette personne sache qu'elle est votre mandataire spécial et qu'elle accepte cette responsabilité !

Étape 4) Communiquer vos souhaits et vos valeurs concernant vos futurs soins de santé

• Parlez de vos préférences en matière de soins de santé avec votre mandataire spécial, des membres de votre famille proche ou des amis, ainsi qu'avec votre équipe soignante.

Étape 5) Consignez vos souhaits

• Après avoir pris le temps de réfléchir à ce qui est le plus important pour vous, notez-le et assurez-vous que votre équipe soignante en a une copie !
• Selon les États américains et les provinces canadiennes, il peut y avoir des différences dans la manière dont les personnes doivent consigner leurs souhaits. Ces documents sont parfois appelés "directives préalables" ou "documents de planification préalable des soins". Discutez avec votre équipe médicale pour savoir quelle est la meilleure façon de consigner les soins que vous souhaitez recevoir à l'avenir.

Vous voulez en savoir plus ?

Certains sites web qui abordent cette question semblent s'adresser à des personnes beaucoup plus âgées, mais ils contiennent en réalité de bonnes informations pour les personnes de tous âges.

Cliquez ici pour obtenir des informations sur la planification des soins et les directives anticipées de l'Association des cardiaques congénitaux adultes.

Aux États-Unis, des informations sur la santé à long terme sont disponibles ici

Au Canada, vous pouvez consulter les ressources en matière de planification préalable des soins en cliquant ici.